Mais j'ai envie ici de dire que c'est pareil chez nous, d'une certaine façon. Dans nos pays si tant développés que le gouvernement assure une aide financière aux personnes handicapées ou à leur famille, nous trouvons d'autres prétextes pour ne pas inclure la différence. Comme une norme invisible que nous voudrions tous atteindre.
Évidemment, nous avons des services réellement avancés, des financements (quoi que de plus en plus difficiles à trouver) pour des projets sociaux, des foyers modernes ou le téléviseur et la sortie du vendredi font plaisir. Mais parlons d'inclusion. Comment se fait-elle? Quelle est la valeur que la société donne aux personnes touchées par une déficience de l'intelligence, ou motrice?
La vérité, c'est qu'il est plus facile de trouver une excuse, que d'ouvrir son coeur et sa vie à la différence. Je le sais, j'étais le premier, au secondaire, à trouver une excuse lorsque j'arrivais en retard...!
Dans les pays sous-développés, la pauvreté crée un prétexte à l'exclusion de la différence. Dans les pays développés, c'est justement la richesse du gouvernement qui permet aux gens de ne pas en faire trop. Bah, je paie des impôts, le gouvernement donne de l'argent aux personnes handicapées, je trouve que tout va très bien.
Mais le regard ne change pas. Et c'est pourtant dans le regard que se trouve la véritable différence.
Je visitais une famille bien petite il y a quelques jours, une mère et son fils. Voyez la photo ci-dessous, pour rencontrer Nicolas.
La mère vit seule avec Nicolas dans une maison payée par sa nièce qui vit aux États-Unis. Elle travaille chaque jour et puisque son fils ne peut sortir du lit, elle ferme la porte de la maison à double tour, laisse la fenêtre ouverte, et quitte la maison pendant quelques heures.
La maison est jolie, avec un jardin derrière, des fleurs, des murs propres, aucun déchet parterre. Y'a des croix un peu partout sur les murs, et des bananes plantains sur le plancher.
Nicolas est l'un des être les plus accueillant et patient que je connaisse. Ses mouvements sont lents, mais son sourire est immuable. Nicolas est heureux, j'en suis certain. En fait, la situation n'est pas si terrible, ils mangent chaque jour, rient ensemble, ont chacun leur chambre (la mère dort en vérité dans la cuisine, dans un très joli hamac en cordes multicolore), et le voisinage est presque tranquille. Je dis presque parce qu'elle nous disait à voix basse qu'une nouvelle gang de Maras s'étaient installés derrière la maison, dans le voisinage. (Les Maras sont ces gangs de rue, très souvent composés de jeunes, réputés pour leur violence. Bref, un autre groupe exclu de la société...)
La situation familiale n'est pas si terrible, comme je le disais, mais la situation du pays ouvre sur une nouvelle réalité. Pendant l'entrevue, la mère de Nicolas laissera s'échapper quelques larmes, les seules de ces trois heures passées avec elle. La question était simple, la réponse fût encore plus simple. Je voulais savoir ce qu'elle voyait comme futur pour son fils.
- Je ne vois pas de futur pour mon fils. Je souhaite simplement avoir la chance de le voir mourir avant moi...
Ce n'était pas une complainte alarmante. Ni un plaidoyer pour recevoir quoi que se soit. Elle le disait avec une telle peine, une telle violence d'amour. Elle sait très bien que personne ne prendra soin de Nicolas. C'est ainsi. Elle est là, lui aussi, alors ils vivent ensemble et elle prend soin de lui, et lui la fait sourire, vivre, la rend amoureuse du quotidien. Il faut beaucoup de patience pour prendre soin de Nicolas. Il faut beaucoup de patience à Nicolas, pour dire à sa mère qu'il l'aime, sans mots.
J.

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